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Tiefe Hirnstimulation – Erwartungen und Bedenken

Bundesweite Fragebogenstudie mit Parkinson-Patienten und deren Angehörigen

Deep brain stimulation – expectations and doubts

A nationwide questionnaire study of patients with Parkinson’s disease and their family members

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Der Nervenarzt Aims and scope Submit manuscript

Zusammenfassung

Hintergrund

Ziel der prospektiven Fragebogenstudie war es, Entscheidungsmotive bei Parkinson-Patienten und deren Angehörigen zu ermitteln, die maßgeblich die Einstellung zu der tiefen Hirnstimulation (THS) bestimmen und die es bei der ärztlichen Aufklärung zu berücksichtigen gilt.

Material und Methoden

Der Fragebogen wurde bundesweit an registrierte Mitglieder der Deutschen Parkinson-Vereinigung versandt. Es wurden patienten- und angehörigenspezifische Daten sowie Angaben zu Informationsquellen, Bedenken und Erwartungen zur THS erfasst.

Ergebnisse

Insgesamt 582 Patienten und 476 Angehörige beantworteten den Fragebogen, wobei 96% der Patienten und 91% der Angehörigen über die THS informiert waren. Während ein Großteil der Befragten konkrete Erwartungen in Bezug auf die THS hatte, bestanden bei nahezu zwei Dritteln Bedenken; die weitaus häufigsten bezogen sich dabei auf direkte Operationskomplikationen und eine durch die Operation induzierte Symptomverschlechterung. Die Anzahl der realistischen Erwartungen von Patienten und Angehörigen korrelierte hoch signifikant mit einer positiven Bewertung der THS, wohingegen Bedenken und eine unrealistische Erwartung der Angehörigen mit einer ablehnenden Einstellung gegenüber der Operation verbunden war.

Schlussfolgerung

Die Ergebnisse dieser Studie zeigen, dass Patienten und Angehörige, die in einer Selbsthilfegruppe organisiert sind, zwar einen relativen hohen Informationsgrad hinsichtlich der tiefen Hirnstimulation besitzen, für die Akzeptanz des Verfahrens jedoch eine frühzeitige Aufklärung über die THS vom Arzt sowie das Eingehen auf individuelle Bedenken notwendig ist.

Summary

Background

The aim of this questionnaire-based study was to determine the decision-making motives from Parkinson’s patients and their family members for deep brain stimulation (DBS), which are crucial for the attitude towards this therapy and which should be considered during the clinical interview.

Material and methods

The questionnaire was sent out nationwide to members of the German Parkinson Association. Patient and family specific data as well as information sources, doubts and expectations with respect to DBS were assessed.

Results

A total of 582 patients and 476 family members answered the questionnaire, revealing that 96% of the patients and 91% of the family members already possessed information regarding DBS. While a large proportion of interviewees had specific expectations concerning DBS, more than two thirds expressed concerns regarding DBS; the most frequent with respect to intraoperative complications and stimulation-induced worsening of symptoms. The quantity of realistic patients and family expectations significantly correlated with a positive evaluation of DBS and doubts as well as unrealistic expectations of family members correlated with a negative attitude towards the operation.

Conclusions

The findings suggest that patients and their relatives organized in support groups indeed possess detailed information regarding DBS. However, for the acceptance of the treatment a timely elucidation about DBS as well as responding to the individual concerns by the consulting physician is essential.

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Abb. 3

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  21. Südmeyer M, Wojtecki L, Schnitzler A (2011) Therapiestandards in der Behandlung des Morbus Parkinson. Fortschr Neurol Psychiatr (im Druck)

Download references

Danksagung

Wir möchten uns sehr herzlich für die gewinnbringende Begutachtung des Fragebogens bei den Mitgliedern des Steering-Komitees der AG Tiefe Hirnstimulation – Herrn Prof. Dr. Benecke, Herrn Prof. Dr. Kupsch, Herrn Prof. Dr. Müller, Herrn Prof. Dr. Vesper, Herrn Prof. Dr. Voges – bedanken. Ferner danken wir Herrn Prof. Dr. Abholz und Herrn Prof. Dr. Wolf für die konstruktive Durchsicht des Manuskripts. Weiterhin gilt unser Dank der Deutschen Parkinson-Vereinigung und der Firma Medtronic, welche durch ihre Unterstützung die Versendung des Fragebogens ermöglicht haben.

Interessenkonflikt

Der korrespondierende Autor weist auf folgende Beziehung en hin:

Dr. Südmeyer hat von folgenden Firmen Vortragshonorare sowie Forschungsunterstützung erhalten: MEDA Pharma, Teva Lundbeck, Medtronic, Desitin, Abbott, St. Jude Medical.

Prof. Volkmann hat von folgenden Firmen Beratungs- und Vortragshonorare sowie Forschungsunterstützung erhalten beziehungsweise in klinischen Studien mitgewirkt: Medtronic, GSK, Solvay, Boehringer, UCB, TEVA.

Dr. Wojtecki hat von folgenden Firmen Beratungs- und Vortragshonorare sowie Forschungsunterstützung erhalten beziehungsweise in klinischen Studien mitgewirkt: MEDA Pharma, Teva Lundbeck, Medtronic, Desitin, St. Jude Medical, Abbott, UCB, Boehringer Ingelheim.

Prof. Deuschl hat von folgenden Firmen Beratungs- und Vortragshonorare sowie Forschungsunterstützung erhalten beziehungsweise in klinischen Studien mitgewirkt: Orion, Lundbeck, Teva and Medtronic.

Prof. Schnitzler hat von folgenden Firmen Vortragshonorare erhalten: Medtronic, St. Jude Medical.

Dr. Möller hat von der folgenden Firma Vortragshonorare erhalten: Medtronic.

Author information

Authors and Affiliations

  1. Neurologische Klinik – Bewegungsstörungen und Neuromodulation, Heinrich-Heine-Universität, Medizinische Fakultät, UKD, Moorenstr. 5, 40225, Düsseldorf, Deutschland

    M. Südmeyer, L. Wojtecki & A. Schnitzler

  2. Institut für Klinische Neurowissenschaften und Medizinische Psychologie, Heinrich-Heine-Universität, UKD, Düsseldorf, Deutschland

    M. Südmeyer, L. Wojtecki & A. Schnitzler

  3. Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Würzburg, Würzburg, Deutschland

    J. Volkmann

  4. Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Kiel, Kiel, Deutschland

    G. Deuschl & B. Möller

Authors
  1. M. Südmeyer
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  2. J. Volkmann
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  3. L. Wojtecki
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  4. G. Deuschl
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  5. A. Schnitzler
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  6. B. Möller
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Südmeyer, M., Volkmann, J., Wojtecki, L. et al. Tiefe Hirnstimulation – Erwartungen und Bedenken. Nervenarzt 83, 481–486 (2012). https://doi.org/10.1007/s00115-011-3400-x

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